démarches et diagnostic Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors qu’ils se sont inquiétés de signes d’anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l’attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu’une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en œuvre précocement, permet d’apporter à l’enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l’importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre. Elle leur permet de s’informer et de trouver de l’aide auprès d’associations. Le diagnostic est par ailleurs nécessaire à l’observation épidémiologique et à la recherche.
Améliorer le diagnostic, le rendre aussi précoce que possible, et porter une attention particulière aux modalités de son annonce aux parents constituent donc un axe majeur de la politique.
La Fédération française de psychiatrie, avec l’appui méthodologique de l’ANAES, a été chargée en 2004 d’une mission d’analyse et de recommandations professionnelles sur le diagnostic précoce des TED. Un tel travail est nécessaire au développement de programmes pour l’amélioration de la qualité et de la précocité du diagnostic.
Par ailleurs, afin d’aider les professionnels de soins primaires au repérage des troubles non spécifiques du développement et à leur orientation si besoin vers des équipes spécialisées, il a également été confié à la Fédération française de psychiatrie l’élaboration d’un outil d’observation ainsi que la conception d’un référentiel de formation au repérage de ces troubles. Des formations de formateurs conduites en lien avec l’École nationale de santé publique permettront de disposer de professionnels ressources à un niveau régional à même de faire connaître l’usage de cet outil d’observation dans une dynamique de travail en réseau.
Il conviendra aussi de favoriser les coopérations permettant de s’assurer des suites données au repérage de troubles chez de jeunes enfants à l’école maternelle ainsi que des troubles dépistés lors des examens de santé obligatoires réalisés par les médecins de PMI ou de l’éducation nationale.
Ces différents travaux alimenteront la réflexion sur la faisabilité, l’opportunité et les modalités de stratégies de dépistage des troubles du développement chez le tout jeune enfant, pour lesquels des outils sont en cours d’évaluation, étant entendu que de telles actions imposent, outre des outils validés, que les conditions de réalisation du diagnostic et des prises en charge nécessaires soient aussi assurées.
Ces questions feront donc l’objet d’instructions ultérieures. Dès à présent cependant, les éléments suivants peuvent vous être précisés : Le diagnostic d’autisme ou plus largement, de TED, est d’abord clinique. Il peut être évoqué en première ligne par tout médecin, et doit pouvoir être confirmé à l’aide d’outils de diagnostic adaptés et validés. Les recommandations professionnelles préparées sous l’égide de l’ANAES sont à ce titre très attendues et feront l’objet de la diffusion nécessaire auprès des professionnels concernés, notamment pédiatres et psychiatres, services de PMI, de santé scolaire et centres d’action médico-sociale précoce.
Le diagnostic d’autisme ou de TED ne suffit cependant pas à évaluer le handicap et à orienter l’action éducative et thérapeutique. Il appelle deux sortes d’investigations :
- les examens et bilans complémentaires (génétiques, neurologiques, métaboliques...) ont pour objet la recherche d’une étiologie ainsi que la mise en évidence de pathologies associées qui pourront amener à des stratégies thérapeutiques particulières ;
- l’évaluation approfondie vise à explorer les compétences et les déficits des enfants, adolescents ou adultes concernés. Elle est indispensable à l’élaboration d’un projet personnalisé d’éducation, d’accompagnement et de soins. Le cas échéant, la démarche diagnostique peut demander un certain délai d’observation ; il arrive aussi que l’évolution de l’enfant amène à reconsidérer le diagnostic.
Il est essentiel que les professionnels de premier rang dans la démarche diagnostique conseillent les familles et, le cas échéant, les orientent pour confirmation vers les services compétents. Il est tout aussi essentiel que les familles soient étroitement associées à l’ensemble de cette démarche et aux observations réalisées, de façon à ce qu’elles puissent comprendre quelles sont les difficultés de la personne, qu’elles soient conseillées dans leur action éducative, et éclairées quant aux certitudes ou incertitudes des évolutions à prévoir.
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Démarches et diagnostic
