Deux députes UMP, Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire) ont déposé, jeudi 1er avril, une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale pour 2011. A la veille de la journée mondiale de l'autisme,  les députés affirmaient que ce texte permettrait d'"améliorer son dépistage précoce, de développer l'accompagnement des enfants autistes et de favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

Une maladie méconnue
La pénurie de structures en matière de prise en charge d'un enfant autiste (AFP) est couplée d'un cruel manque de connaissances sur la pathologie. L'autisme peut prendre différentes formes (syndrome d'Asperger, de Rett…). Pour autant, les médecins généralistes et les pédiatres restent peu formés à cette pathologie. La détection des signes de la maladie étant délicate, et parce qu'aucun marqueur biologique n'est connu à ce jour, le diagnostic se fait souvent trop tardivement et ne se fonde que sur l'observation du comportement de l'enfant. Le terme autisme est souvent remplacé par Troubles du spectre autistique (TSA), qui englobe plusieurs troubles méconnus dont le plus reconnaissable reste la perturbation des interactions sociales.

Se battre pour la scolarisation
Les parents se retrouvent donc parfois seuls face à une maladie qu'ils ne savent pas comment aborder. L'enfant souvent ne supporte ni le bruit ni le contact physique. Son éducation est difficile et suppose une présence constante. Et parce que, comme pour tous les enfants, l'Education nationale a une obligation de scolarisation envers eux, les parents se battent afin que leur enfant puisse rester sur les bancs de l'école malgré son handicap. Néanmoins, ils regrettent le manque de formation du personnel scolaire, et dénoncent une large suppression de postes qui complique encore leur combat. La scolarisation d'un enfant atteint d'autisme passe en général par l'accueil de ces enfants en classe d'intégration scolaire (CLIS), mais bien souvent, ils ne vont à l'école qu'une journée par semaine. Certains peuvent ensuite bénéficier de services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), ou se rendre dans un institut médico-éducatif (IME). Mais ces alternatives sont suffisamment rares pour que les parents se retrouvent seuls avec leurs enfants.

L'importance du dépistage
Un dépistage précoce offre de plus grandes chances de progression à l'enfant. Une fois les troubles identifiés, il devient possible d'adapter l'apprentissage aux besoins de l'enfant. Au contraire, si la prise en charge de la pathologie se fait tardivement, les troubles peuvent envahir le développement de l'enfant et accentuer ses déficiences. Souvent, aussi en raison de la pénurie de structures, le dépistage ne s'effectue que vers l'âge de 6 ans, alors qu'il est possible, dès l’âge de 2 ou 3 ans, d'offrir à l'enfant une rééducation appropriée à son profil. Nadine Morano, la secrétaire d’Etat à la Famille et à la Solidarité, a annoncé, jeudi 1er avril, le déblocage de 18 millions d’euros supplémentaires pour le plan autisme 2008-2010, avec pour objectif la création de plus de 4.000 places d'accueil dans des structures spécialisées d'ici à 2012.
Lauriane Rialhe (www.lepetitjournal.com) lundi 5 avril 2010

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.

On ne guérit pas de l'autisme mais il est possible de compenser efficacement les déficiences grâce à une éducation appropriée. Une intervention massive et un encadrement spécifique permettent d'optimiser le capital de plasticité cérébrale des enfants. Plus de 70 % des enfants pris en charge par des programmes spécifiques atteignent un niveau de langage fonctionnel avant l'âge de 5 ans.

Améliorer le diagnostic sous toutes ses formes

Améliorer le diagnostic tant en matière d'accès, de qualité et d'accompagnement des familles. C'est la direction suivie par le plan Autisme 2008-2011 qui consacre 3 millions d'euros au recrutement de trois personnes supplémentaires en moyenne par équipe chargée du diagnostic.

Détecter et diagnostiquer. L'identification de l'autisme passe par deux phases.

En premier lieu, le dépistage, autour des 18 mois de l'enfant en moyenne, des signes avant-coureurs susceptibles d'alerter sur une suspicion d'autisme. Les parents et les médecins traitants sont en première ligne pour repérer et évaluer les signes d'alerte.

Deuxième phase, le diagnostic à partir des trois ans de l'enfant. Les symptômes deviennent suffisamment stables à cet âge pour permettre un diagnostic fiable. Un diagnostic posé avec des évaluations pluridisciplinaires du corps médical.

Une palette de structures adaptées existe : entre Clis, Upi et IME, les auxiliaires de vie scolaire (AVS) sont présents pour apporter le soutien pédagogique et la proximité nécessaire à l'apprentissage exigeant des enfants autistes.

La scolarisation en milieu ordinaire s'est accompagnée d'une augmentation du nombre d'AVS : 570 millions d'euros sont ainsi consacrés chaque année à ce dispositif. Entre 2007 et 2008, le nombre d'AVS recrutés a augmenté de 50 % avec 4 700 personnes embauchées. Par ailleurs, le Gouvernement a souhaité améliorer la formation de ces AVS : "La quasi-totalité des agents a bénéficié d'une formation spécifique, alors que 35 % étaient encore en attente fin 2007", a précisé la secrétaire d'Etat alors en charge du Handicap, lors d'une intervention au Sénat, le 11 juin 2009.

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.

Pour qu'il puisse acquérir les comportements qui le feront évoluer de manière autonome, l'enfant autiste a besoin d'un cadre extrêmement structuré et de la guidance d'un adulte. Les apprentissages ne se font pas spontanément dans son environnement social, comme c’est le cas pour les autres enfants.

Un volet important du plan 2008-2011

Prendre en compte de nouvelles méthodes de prise en charge, c'est l'un des axes les plus innovants du deuxième plan Autisme mis en place par le Gouvernement en 2008. Avec la volonté que soit opérée "la transposition concrète de ces méthodes au sein des structures médico-sociales françaises, avec les ajustements que cela suppose par rapport au fonctionnement de droit commun de ce type de structures", avait précisé le secrétariat d'Etat chargé du Handicap. L'objectif étant de proposer des solutions de prise en charge innovantes fondées sur des évaluations régulières et adaptées. Depuis le lancement du plan, en 2008, quelque 162 places expérimentales ont été autorisées, soit 13 % du total des places autorisées. De nombreux projets ont été déposés, notamment en Île-de-France. De plus, la mise en place des agences régionales de santé (ARS) avec la nouvelle procédure d'appels à projets permettra d'accorder plus d'importante aux projets innovants.

L'ÉTAT HORS LA LOI : UNE PETITE VICTOIRE D'UN GROUPE DE PARENTS D'ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP !

Handicap : l'État se voit contraint à respecter la loi

Il a répondu favorablement aux requêtes des sept familles d'enfants handicapés, obligeant le ministère à leur payer des auxiliaires de vie scolaire.

5 Juin 2010 Sud-Ouest
Pour les parents d'enfants handicapés, c'est une victoire. Après avoir, sans succès, mis en demeure l'inspection académique, sept familles soutenues par le collectif Handik (présidé par Ladix Arrosagarai et regroupant cinq associations) ont porté plainte devant le tribunal administratif de Pau contre le ministère de l'Éducation nationale pour non-respect de la loi de 2005.
À l'origine de ces plaintes, la carence d'auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour permettre aux jeunes handicapés de suivre une scolarité normale : il en manquerait 30 dans les Pyrénées-Atlantiques, faute de financement de la part de l'Éducation nationale.
Un « refus implicite »
Du coup, ces familles sont obligées de faire appel à des associations pour financer les AVS. Une situation anormale selon les sept plaignants : à partir du moment où les enfants ont une notification favorable de la part de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, c'est au ministère de financer ces postes d'AVS.
C'est, en tout cas, ce qu'a reconnu mercredi le tribunal administratif, affirmant l'urgence et l'illégalité de la situation. Il a, de ce fait, condamné le ministère à revoir son « refus implicite » d'attribuer des AVS aux enfants des sept plaignants, et à payer 300 euros à chaque famille pour les frais de procédure. Cette décision devra être appliquée dans les dix jours à venir. L'année scolaire touchant à sa fin, c'est plutôt à la rentrée prochaine que le changement pourrait intervenir. Si, d'ici là, le ministère n'a pas fait appel.
Président de l'association Chrysalide, qui fait partie du collectif Handik, l'ancien rugbyman Patrice Lagisquet se réjouit beaucoup de cette décision de justice. Il la trouve « très positive ». « 800 enfants sur le territoire ne bénéficient pas d'un accompagnement. Ce jugement va contraindre l'Etat à se doter de moyens pour que cet accompagnement, prévu par la loi de 2005, soit effectif. Que penser d'une société qui donne aux handicapés l'égalité des chances et ne la respecte pas ? »
Patrice Lagisquet espère bien que cette décision du tribunal de Pau fera jurisprudence. « Notre but, dit-il, n'est pas qu'elle profite seulement aux sept familles concernées. »
Une convention cadre
Par un malicieux hasard, cette ordonnance du tribunal administratif a été rendue un jour après la signature par Luc Chatel, ministre de l'Education nationale, d'une convention cadre avec quatre associations (1) pour qu'elles recrutent des AVS en fin de contrat. Elle  doit permettre aux associations signataires, pour trois ans, de poursuivre le recrutement de 480 AVS sous statut d'assistant d'éducation et dont le contrat arrive à terme. En retour, ces associations percevront une indemnisation constituée de la prise en charge totale des frais inhérents aux salaires, ainsi que d'un pourcentage des frais de gestion des associations.
Le ministère assure que ce dispositif permettra de garantir la continuité d'accompagnement des enfants handicapés « dans le temps et dans l'espace ». Quant aux associations, si cette convention constitue, « un premier pas », elle ne règle pas, selon elles, le passif du dossier, à savoir « l'idée de professionnalisation et de création d'un métier d'accompagnant ». Elles devraient d'ailleurs, très prochainement, se constituer en collectif national.
1)La Ligue de l'enseignement, Autisme France, la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public et la Fédération nationale d'associations au service des élèves présentant une situation de handicap.
Patrice Lagisquet. Le président de Chrysalide espère bien que la décision du tribunal fera jurisprudence.

Emmanuel Planes
Pyrénées Atlantiques

ARTICLE PUBLIÉ PAR FLORENCE KAREL : DÉPENDANCE/AUTISME, DE NOUVELLES THÉRAPIES EFFICACES DÈS LE PLUS JEUNE ÂGE POUR DIMINUER LES SYMPTÔMES.

Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l’âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s’exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi.

« Il s’agit de la première étude contrôlée d’une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi », souligne Geraldine Dawson, professeur de psychologie à l’Université de Washington à Seattle (nord-ouest), principal auteur de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics.

« Etant donné que l’Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants de 18 à 24 mois soient testés pour l’autisme, il est essentiel que nous puissions offrir aux parents des thérapies efficaces pour ces enfants », ajoute-t-elle dans un communiqué. « En commençant des thérapies dès que le jeune enfant est diagnostiqué, nous espérons optimiser l’impact de ces interventions », a dit cette psychologue.

Cette approche baptisée « Early Start Denver Model » combine des méthodes d’enseignement fondées sur l’analyse du comportement appliqué (en anglais Applied Behavior Analysis ou ABA) à des techniques visant à développer une relation avec l’enfant. L’ABA est un champ d’étude issu de la psychologie comportementale qui donne de bons résultats dans de nombreux domaines de traitement.

Bien que des études précédentes eurent montré l’utilité d’interventions précoces auprès des autistes à l’école maternelle, des thérapies visant des enfants encore plus jeunes commencent tout juste à être testées, notent les auteurs des travaux.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur 48 enfants autistes âgés de 18 à 30 mois sans autre problème de santé. Ils ont été séparés en deux groupes dont l’un a bénéficié de cette nouvelle approche à leur domicile durant des sessions de deux heures, cinq jours par semaines.

Le groupe témoin a été soumis aux programmes de thérapies habituelles dans des établissements spécialisés.

A la fin de l’étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d’écoute et de compréhension orale  progresser dans les deux cas de 18 points environ, contre quatre et dix points respectivement dans l’autre groupe, précisent les chercheurs.

Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d’intervention ont même fait suffisamment de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme « atteints d’autisme » mais atteints d’un syndrome plus bénin de développement mental.

« Nous pensons que cette technique a permis au groupe d’enfants autistes en bas âge de faire beaucoup plus de progrès parce qu’elle comprend un enseignement soigneusement structuré combiné à une approche visant à développer la capacité à communiquer socialement », explique le Dr Sally Rogers, une psychiatre à l’Université de Californie (ouest) ) à Davis, co-auteur de l’étude, insistant sur l’importance de la participation des parents.

L’autisme est une pathologie résultant d’une anomalie neurologique durant la période de développement du cerveau dont l’origine reste indéterminée.

Ce syndrome apparaît au début de la vie et toucherait au moins une personne sur 1.000. Les garçons sont quatre fois plus affectés que les filles.

Article paru sur le site du CNRS.FR

Paris, 15 février 2010

Autisme : l'administration d'ocytocine améliore le comportement social des patients

L'autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l'entourage et à développer des liens sociaux. L'équipe du Centre de neuroscience cognitive (CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)), dirigée par Angela Sirigu, montre que l'administration intranasale d'ocytocine, une hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social, améliore significativement les capacités des patients autistes à interagir avec les autres personnes. Pour ce faire, les chercheurs ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. Leurs résultats, publiés dans PNAS le 15 février 2010, montrent ainsi le potentiel thérapeutique de l'ocytocine pour traiter les troubles sociaux dont souffrent les patients autistes.

L'ocytocine est une hormone qui favorise l'accouchement et la lactation. Elle joue un rôle crucial dans le renforcement des comportements sociaux et émotionnels. De précédentes études qui ont mesurées le taux de cette hormone dans le sang des patients ont montré qu'elle était déficitaire chez les patients atteints d'autisme.

L'équipe d'Angela Sirigu du Centre de neuroscience cognitive à Lyon a donc fait l'hypothèse qu'une déficience de cette hormone pourrait être impliquée dans les problèmes sociaux des autistes. L'équipe, en collaboration avec le Dr Marion Leboyer de l'Hôpital Chenevier, à Créteil, a examiné si l'administration de l'ocytocine pouvait améliorer le comportement social de 13 patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Dans ces deux formes d'autisme, les malades ont des aptitudes intellectuelles et linguistiques normales mais n'arrivent pas à s'engager spontanément dans des situations sociales. Ainsi au cours d'une conversation, les sujets dévient la tête et les yeux pour ne pas croiser le regard de l'autre.

Les chercheurs ont tout d'abord observé le comportement social des patients pendant qu'ils interagissaient avec trois personnes dans un jeu de balle. Trois profils étaient représentés : un joueur renvoyant toujours la balle au patient, un joueur ne renvoyant pas la balle au patient et enfin un joueur qui renvoyait indifféremment la balle au patient ou aux autres joueurs. A chaque fois que le patient recevait la balle, il gagnait une somme d'argent. Le jeu était recommencé 10 fois pour permettre au patient d'identifier les différents profils de ses partenaires et agir en conséquence. Sous placebo, les patients renvoyaient la balle indistinctement aux 3 partenaires. Au contraire, les patients traités par l'ocytocine discriminaient les différents profils et renvoyaient la balle au partenaire le plus coopérant.

Les chercheurs ont également mesuré le degré d'attention aux signaux sociaux des patients en leur faisant observer des séries de photos représentant des visages. Sous placebo, les patients regardent la bouche ou en dehors de la photo. Mais après avoir inhalé de l'ocytocine, les patients montrent un degré d'attention plus élevé aux stimuli faciaux : ils regardent les visages et on observe même une augmentation des regards portés précisément sur les yeux des visages photographiés.

Pendant ces tests, les chercheurs ont également contrôlé les effets comportementaux par des mesures physiologiques du taux d'ocytocine plasmatique avant et après la pulvérisation nasale.. Avant la pulvérisation nasale, le taux d'ocytocine était très bas. Après la prise d'ocytocine, le taux dans le plasma augmente.

Les résultats de ces tests montrent donc que l'administration d'ocytocine permet aux patients autistes de s'adapter au contexte social en identifiant des comportements différents parmi les membres de l'entourage et d'agir en conséquence en montrant plus de confiance envers les individus les plus coopérants. L'ocytocine diminue également la peur des autres et favorise le rapprochement social.

Cette étude est une des premières à démontrer un effet thérapeutique potentiel de l'ocytocine sur les déficiences sociales dans l'autisme. Certes, des variations interindividuelles sont retrouvées dans la réponse au traitement et les chercheurs reconnaissent l'importance et la nécessité de poursuivre ces travaux. Ils vont notamment étudier les effets à long terme de l'ocytocine sur l'amélioration des troubles de la vie quotidienne des patients autistes et son efficacité à un stade précoce de la maladie.

Aricle paru sur doctissimo.fr par Luc Blanchot

L'AUTISME DES BÉBÉS DÉTECTÉ PAR LE SON DE LEUR VOIX

PROJETS ET PLAN DU GOUVERNEMENT : La mise en oeuvre du plan autisme

Quelles nouvelles méthodes pour traiter l'autisme ?

Pour répondre aux attentes des familles et des associations, le plan autisme met l'accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites "comportementalistes" : le plan a ainsi autorisé l'ouverture de dix structures expérimentales qui appliquent ces méthodes. Ces ouvertures représentent 175 places d'accueil, pour un montant global de 9,53 millions d'euros.

Toutefois, et pour assurer la qualité du traitement utilisé, ces structures expérimentales sont autorisées pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées.

Quelles priorités pour 2010 et 2011 ?

Le plan autisme sera poursuivi en 2010 et 2011 dans toutes ses dimensions :

• pour mieux former les professionnels, le Gouvernement mettra en place, avant la fin de l'année, des modules de formation adaptés à l'autisme ;
• pour améliorer l'accompagnement des malades, la Haute Autorité de santé, conjointement avec l'Agence de l'évaluation des structures médico-sociales (Anesm), va élaborer un ensemble de bonnes pratiques qui seront largement diffusées;
• l'autisme, comme tous les autres handicaps, ne doit pas empêcher l'insertion dans notre société, le Gouvernement sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l'emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes ;
• une dizaine de nouvelles structures expérimentales vont être autorisées : leur liste sera annoncée dans les prochaines semaines. Le Gouvernement et l'Anesm travaillent également à la mise au point d'une évaluation nationale de toutes les structures expérimentales.
  

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  La mise en œuvre du plan autisme fait l'objet d'un suivi régulier, assuré par Roselyne Bachelot-Narquin et par Nadine Morano .
  

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  Source : porte-parole du Gouvernement

Pierre Lellouche, les « autistes » et la langue de Shakespeare

Par Pierre Haski | Rue89 | 06/11/2009 | 00H24

Question orale avec débat de Mme Bernadette Dupont, sénateur « Point sur la mise en oeuvre du plan autisme 2008-2010 ». Intervention de Valérie Létard. 11 juin 2009

Question orale avec débat n° 0039A de Mme Bernadette Dupont (Yvelines - UMP-A) publiée dans le JO Sénat du 14/05/2009 - page 1183.

L’intervention de Valérie Létard

Il y a un peu plus d’un an, le 16 mai 2008, j’annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010 et je suis particulièrement heureuse que cette question orale me donne l’occasion de faire le point sur sa mise en oeuvre. Merci à vous, Mme Dupont, d’avoir pris l’initiative de ce débat, et merci naturellement au Sénat d’avoir accepté de l’organiser. Car ce handicap, encore trop méconnu et qui alimente encore trop de fantasmes, concerne au moins 400 000 de nos compatriotes, si l’on retient les taux de prévalence affichés par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Il n’y a en effet pas de raison que la prévalence de l’autisme en France soit différente de celle constatée dans d’autres pays comparables.

1. Les créations de places

Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Hoarau, vous avez raison, les besoins des personnes autistes en matière de prise en charge restent immenses, c’est l’un des handicaps où les besoins à couvrir restent les plus importants. Le premier IME spécialisé dans l’autisme n’a vu le jour qu’en 1984 ! Et c’est, bien sûr, la principale raison qui a poussé le Gouvernement à lancer ce 2ème plan autisme qui couvre donc les années 2008 à 2010.
Dans le cadre du premier plan autisme (2005-2007), 1950 places étaient prévues. Grâce au volontarisme des pouvoirs publics et au dynamisme associatif, les réalisations effectives se sont montées à 2600 places. Pour ce second plan, nous avons porté l’effort à 4100 places en 5 ans, soit 250 places de plus chaque année que dans le calibrage du 1er plan.
C’est un effort de 187 M€, M.Daudigny.
Mme Alquier, Mme Hoarau, M.Daudigny, comment ce volume de places a-t-il été fixé ? Nous nous sommes basés sur les besoins tels qu’ils ressortaient des programmes régionaux d’accompagnement du handicap et de la perte d’autonomie (PRIAC) qui recensent et priorisent au niveau régional les besoins de création de places.

Les PRIAC sous-estiment-ils les besoins ? C’est en effet possible et c’est la raison pour laquelle le chiffre de 4100 places est un plancher : d’ailleurs, dès 2008, les préfets ont autorisé 1200 places spécifiques « autisme » au lieu des 900 prévues par le plan. Pour les enfants, mais aussi pour les adultes, pour lesquels les besoins sont très importants, comme vous le soulignez, M. Blanc : sur les 1200 places créées, 500 sont destinées aux adultes.
Cette avancée positive est de bon augure puisqu’elle laisse entrevoir la possibilité d’atteindre la totalité des objectifs du plan - 4100 places - en 3 ans au lieu de 5 et donc de revoir à la hausse le nombre de places créées.
En 2009, nous voulons poursuivre ce mouvement : une nouvelle tranche de 900 places est prévue. Mais comme en 2008, c’est un plancher que nous souhaitons dépasser, en autorisant au moins autant de places qu’en 2008.
Par ailleurs, au-delà des créations nettes de places, il est nécessaire de requalifier des places existantes : aujourd’hui, en effet, la majorité des personnes autistes est accueillie dans des établissements non spécialisés, où leur prise en charge est inadaptée. Nous avons donné instruction aux DDASS d’accompagner ces structures pour qu’elles adaptent leurs prises en charge à la spécificité de l’autisme.

2. Les personnes autistes accueillies en Belgique

Plusieurs d’entre vous dont Paul Blanc ont souligné le nombre important de familles obligées d’aller en Belgique pour trouver des solutions pour leurs enfants. C’est d’ailleurs l’un des enseignements du rapport que j’avais confié l’année dernière à Cécile Gallez, députée du Nord, et qui m’a été remis le 13 février dernier.
Cet accueil en Belgique est-il dû au manque de place en France ?
Certainement, mais pas seulement : c’est également pour des raisons de choix de méthodes de prise en charge qui n’existent pas en France : depuis longtemps déjà existent en Belgique des classes ABA ou TEACCH, que les parents Français souhaitent voir se développer en France. Nous y travaillons, j’y reviendrai dans un instant.
Sur un plan quantitatif, au-delà des créations de places que j’ai mentionnées tout à l’heure, j’ai voulu répondre au problème spécifique des régions frontalières : en effet, plus de 70 % des personnes françaises accueillies en Belgique viennent de la région Nord-Pas-de-Calais.
Un plan d’urgence pour le Nord-Pas de Calais est appliqué depuis 3 ans pour un montant total de 6 M€ et il a permis de porter à 1 400, le nombre de places créées dans la région - tous handicaps confondus - pendant cette période. Je crois nécessaire de poursuivre encore cet effort de rattrapage de l’offre. Les besoins de création de places dans le Nord- Pas-de-Calais vont être remis à plat. En attendant et dès maintenant, la région va bénéficier d’une prolongation d’un an du plan d’urgence, doté de 2 M€. Je souhaite qu’il soit tout particulièrement orienté vers les besoins des personnes autistes et de leurs familles.

3. La scolarisation des enfants autistes

Plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, M. Blanc, Mme Dini, ont également évoqué la question de la scolarisation des enfants autistes, pour souligner les difficultés rencontrées par les familles pour faire admettre leur enfant à l’école ordinaire.
C’est également une préoccupation forte du Gouvernement. Pour améliorer la scolarisation, je crois que la priorité doit être la formation.
C’est ce que prévoit le plan : sensibilisation des enseignants dans le cadre de leur formation initiale, possibilité de formation continue pour les enseignants accueillant des enfants autistes dans leurs classes, formation aussi des auxiliaires de vie scolaire.
L’accompagnement par des SESSAD est également essentiel : nous prévoyons au moins 600 places supplémentaires dans ces services dans le cadre du plan. Et, plus généralement, la parution, le 2 avril, du décret sur la coopération entre école ordinaire et établissements adaptés va permettre à l’Education nationale de mieux mobiliser les compétences du monde médico-social pour intégrer ces enfants.

Mme Alquier, M.Daudigny, vous m’avez interrogée plus globalement sur la question de l’avenir des Auxilaires de Vie Scolaire (AVS).
170 000 enfants handicapés sont aujourd’hui scolarisés à l’école ordinaire. C’est 30 % de plus qu’en 2005. C’est un des grands acquis de la loi du 11 février 2005 et, reconnaissons-le, un défi que l’Education nationale a su relever.
En effet, le développement important de la scolarisation en milieu ordinaire en quelques années s’est accompagné d’une augmentation tout aussi importante du nombre d’AVS. Il y avait là une dimension quantitative à laquelle il était impérieux de faire face et l’Education nationale y a réussi en y consacrant des moyens importants : 570 millions d’euros sont consacrés chaque année à ce dispositif. Lors des deux dernières rentrées, 4700 AVS ont été recrutés, soit une augmentation de presque 50 %.
Mais à mesure de cette évolution, la dimension qualitative a émergé de plus en plus fortement : il ne suffit plus qu’un AVS soit effectivement auprès de l’enfant dès lors que l’accompagnement scolaire est prescrit ; les familles attendent désormais que cet AVS soit formé et sache s’adapter à la situation particulière de l’enfant accompagné. Or, ces situations particulières sont d’une grande diversité.

La première réponse à cette exigence de qualité a été d’améliorer la formation de ces AVS. Là encore, beaucoup de progrès ont été accomplis : aujourd’hui, la quasi-totalité des agents concernés ont bénéficié d’une formation, alors que 35 % étaient encore en attente d’une telle formation en septembre 2007. Cette formation à l’emploi repose sur un cahier des charges précis et elle fait l’objet, pour sa mise en oeuvre d’une convention avec les principales associations nationales de parents d’enfants handicapés.

Mais au moment où cette exigence de qualité se développe, le fait que 1000 AVS et 4000 contrats aidés faisant fonction d’AVS-I arrivent au terme de leur contrat fin juin pose avec une particulière acuité la question d’une filière professionnelle.

Il me semble que pérenniser les AVS au sein de l’Education nationale ne permettrait pas de répondre aux attentes. Il convient plutôt de réfléchir à un enrichissement de la palette des accompagnements proposés aux enfants handicapés à l’école, qui permette de capitaliser sur ces expériences, d’offrir des débouchés et des perspectives plus pérennes et plus riches aux AVS.

C’est la raison pour laquelle nous réfléchissons actuellement avec Xavier Darcos, et le travail que vous avez engagé dans le cadre de votre mission au sein du groupe UMP ici à l’Assemblée nationale a été particulièrement enrichissant dans notre réflexion, nous réfléchissons à la mise en place de services qui pourraient intervenir à la fois à l’école et à la maison, et qui seraient donc à la jonction du scolaire et du médico-social.
Ils ne substitueraient pas aux solutions existantes (SESSAD et AVS) mais viendraient compléter notre palette de solution d’un outil dont nous manquons à l’évidence, répondant à la fois aux attentes des familles en terme de continuité de l’accompagnement, dans le temps et dans l’espace, et offrant tant aux AVS arrivant en fin de contrat qu’à certains professionnels du médico-social la possibilité d’enrichir leurs pratiques professionnelles et d’amorcer la constitution d’une véritable filière métier.

4. L’expérimentation des nouvelles méthodes de prise en charge J’en viens maintenant à la question des nouvelles méthodes de prise en charge de l’autisme, évoquées par plusieurs d’entre vous, Mme Dupont,

Mme Hoarau, Mme Dini. C’est, je crois, l’un des axes les plus innovants de ce deuxième plan, celui qui va nous permettre d’imaginer les établissements de demain. Vous êtes plusieurs, Paul Blanc, Mme Hoarau, à m’avoir demandé « pourquoi expérimenter des méthodes qui sont largement reconnues ailleurs. ».
Mettons-nous d’accord sur les termes : quand nous parlons d’expérimentation, ce ne sont pas tant les méthodes elles-mêmes que nous expérimentons (elles sont effectivement pratiquées depuis longtemps hors de nos frontières), c’est leur transposition concrète au sein de nos structures médico-sociales françaises, avec les ajustements que cela suppose par rapport au fonctionnement de droit commun de ce type de structures.
Cela ne signifie pas pour autant que nous allons négliger l’évaluation scientifique des méthodes : c’est toute l’ambition du volet recherche de ce plan. Cela ne signifie pas non plus que tout sera possible sans contrôle : les expérimentations doivent être encadrées et évaluées, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l’avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d’évaluation. Il sera publié avant l’été.
Evaluées, elles le seront également, à travers l’obligation qui leur sera faite d’un suivi des enfants par une équipe extérieure à l’établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d’objectiver les résultats obtenus.
Cet accent mis sur l’innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D’ailleurs, le premier centre expérimental a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d’Ascq. Et en Ile de France, première région à s’être mobilisée, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés.
L’examen de ces projets par le comité régional d’organisation sociale et médico-sociale (CROSMS) d’Ile de France, le 14 mai dernier, a été l’occasion de constater que les réticences au développement de ce type d’expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

Le premier enseignement que j’en tire, c’est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre les tenants d’approches différentes. C’est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter les avis défavorables que ces projets ont recueillis. S’agissant des méthodes, je n’y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.
S’agissant de leur coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu’en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d’un extrême dans l’autre.
Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu’un ou deux projets. Mais j’ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu’on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.
Mais je n’ai pas voulu, compte tenu du nombre de projets concernés pour l’Ile de France, qu’ils pèsent intégralement sur les DDASS et j’ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires.

Au total, depuis le lancement du plan, ce sont 162 places expérimentales qui ont été autorisées. Elles représentent plus de 13 % du total des places autorisées dans le cadre du plan. Elles ne viennent pas en substitution des places ordinaires, mais bien en plus.
Mais nous ne comptons pas en rester là : les appels à projet qui seront la règle dans le cadre des futures agences régionales de santé (ARS) seront l’occasion de sélectionner dans chaque région des projets innovants pour continuer de diversifier notre offre de prise en charge.
Et dans cette démarche d’expérimentation, je souhaite dire à Paul Blanc que nous n’oublions pas les adultes : nous travaillons ainsi avec le ministère du logement pour permettre l’expérimentation de logements accompagnés pour des adultes autistes.

5. Impact des ARS sur le plan Autisme

Certains d’entre vous et notamment Bernadette Dupont ont d’ailleurs voulu savoir comment les futures ARS impacteront la mise en oeuvre du plan autisme.

Les ARS permettront également d’aller plus vite dans ces créations de places : la nouvelle procédure d’appels à projet, qui se substitue au CROSMS, permettra d’accorder d’emblée autorisation et financement aux projets répondant le mieux aux besoins. Elle mettra fin aux listes d’attente où un promoteur reste des années dans l’incertitude sans savoir si son projet sera financé ou non.
La « fongibilité asymétrique », qui va permettre de redéployer des moyens entre sanitaire et médico-social, est également très importante en ce qui concerne l’autisme : elle est indispensable pour reconvertir à plus grande échelle les lits d’hôpital en lits médico-sociaux dans les territoires où ces redéploiements seront nécessaires. Car on sait aujourd’hui que nombre d’autistes occupent aujourd’hui des lits sanitaires, notamment en hôpitaux de jour ou en hôpital psychiatrique, faute de places dans le secteur médico social.

Même s’il s’agit d’un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux, ni même à la seule dimension des créations de places. En effet le Plan Autisme va bien au-delà.

6. Améliorer les connaissances sur l’autisme

Vous avez été nombreux, Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, à m’interpeller sur la méconnaissance, en France, des dernières avancées scientifiques en matière d’autisme.
Il faut sans doute nuancer ce constat : les connaissances sont là, mais elles sont mal diffusées et elles souffrent encore trop souvent des querelles de chapelle entre tenants de différentes approches.
A travers le Plan autisme, nous avons donc cherché à objectiver les connaissances sur l’autisme, à travers la réalisation d’un socle de connaissance qui fasse enfin consensus. Pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l’élaboration à la Haute Autorité en Santé. Elle a arrêté son protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Charles Aussilloux et Catherine Barthélémy, personnalités de référence dans le domaine de l’autisme en France. La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d’ici la fin de l’année.

Plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, Paul Blanc, Mme Hoarau, ont également souligné la nécessité d’améliorer la formation des professionnels.
C’est pour nous une priorité. Ainsi, même si la mise à jour de l’ensemble des formations ne pourra être réalisée sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.
C’est pourquoi nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic.
Grâce à la loi « Hôpital, patients, santé et territoires », la CNSA pourra également financer la formation des parents. Mme Dini, un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l’intégration d’enfants autistes dans une classe.

7. Améliorer le diagnostic

Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, vous avez souligné les difficultés rencontrées par les familles en matière de diagnostic et vous avez raison : c’est un point central.
Nous voulons avancer sur trois axes : améliorer l’accès au diagnostic, la qualité de ces diagnostics et l’accompagnement des familles après le diagnostic.
M. Daudigny, les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe.
Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d’annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
S’agissant de la qualité des diagnostics, plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Paul Blanc, se sont émus du fait que certains professionnels de santé continuent de recourir à une classification franco-française qui inscrit l’autisme au rang des maladies psychiatriques, des psychoses. Vous avez souligné combien ce type de diagnostic est culpabilisant pour les familles, notamment pour les mères.

C’est bien la raison pour laquelle les recommandations de la HAS en matière de diagnostic insistent particulièrement sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique.

8. Les critères de bonnes pratiques

Avant de conclure, je souhaiterais revenir sur la question des bonnes pratiques. Je crois indispensable de donner à la fois aux professionnels et aux services de l’Etat, des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l’ANESMS va d’ailleurs publier un référentiel d’ici la fin de l’été.
C’est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s’inscrit la réflexion du Gouvernement concernant le « packing », dénoncé par plusieurs associations et sur laquelle plusieurs d’entre vous, dont Paul Blanc, sont revenus.
Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des personnes autistes présentant des troubles sévères du comportement, afin de réduire le recours aux psychotropes. Elle n’a pas fait à ce jour l’objet d’une validation scientifique et c’est précisément pour l’évaluer qu’une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique est actuellement en cours.
Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d’un certain nombre de règles : information précise des parents et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester limité à ce protocole, tant que l’évaluation de ses bénéfices et de ses risques n’aura pas été achevée.
L’absence d’accord formel des parents peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d’une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance. Roselyne Bachelot va d’ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés. De premiers enseignements seront rendus publics fin juin.
Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d’une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n’a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l’autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l’intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs les Sénateurs,
Comme vous le voyez, le Gouvernement est pleinement mobilisé pour donner toute sa mesure au plan autisme 2008-2010. Cette première année de mise en oeuvre du plan montre que, malgré les difficultés, les mentalités changent et que la prise de conscience est générale.
La première des réussites de ce plan, à travers sa méthode de préparation, est d’avoir amené chacun à se parler. C’est un travail qui doit se poursuivre. A l’exemple de ce que nous avons déjà réalisé cette année, je souhaite que nous continuions à traduire dans les faits cette révolution qui consiste à sortir des approches dogmatiques pour construire ensemble des solutions qui répondent réellement à l’attente légitime des familles.
Elles n’ont que trop attendu. Je vous remercie.

Une bonne nouvelle concernant le transport ! (format pdf)

Une mutation génique favoriserait l'autisme

L'autisme est une maladie complexe dont l'occurrence peut être soit d'origine génétique (10% des cas) soit sporadique (90% des cas). Alors que les analyses géniques n'avaient porté leurs fruits que pour la part minoritaire des causes, une étude publiée dans le journal Science semble associer quelques variations génétiques aux cas sporadiques. Responsables de ce projet, Jonathan Sebat et Michel Wigler, de " Cold Spring Harbor University ", ont conduit cette étude avec plus de 30 personnes originaires de nombreuses institutions internationales.
Les scientifiques ont utilisé une nouvelle technologie d'hybridation génomique comparative à haute résolution afin de détecter des mutations. Le matériel génétique de 264 familles provenant du "Autism Genetic Resource Exchange" (AGRE) et du "National Institute of Mental Health" a ainsi été analysé.
12 mutations ont été observées chez 118 autistes atteints sporadiquement (10%) contre 2 sur 77 pour les personnes autistes "génétiques" (2%) et 2 personnes chez les 196 personnes contrôles (1%).
Les régions affectées par ces variations sont très hétérogènes mais il s'avère que les modifications des personnes autistes sont majoritairement des délétions de matériel génétique (12/14). Dans le cas de personnes saines, il s'agit de duplications.
Cette maladie dont les symptômes sont l'isolement social, un comportement obsessif et répétitif... semble être une conséquence de nombreux désordres cognitifs. Comme l'occurrence de ces mutations est rare (seules quelques unes ont été constatées plusieurs fois), les résultats suggèrent que plusieurs régions du génome contribuent à l'autisme.
Sebat pense que la proportion des cas d'autisme due à ces mutations est de l'ordre de 15%. Cette proportion pourrait se révéler même beaucoup plus importante avec l'amélioration de la sensibilité des sondes ADN et par l'analyse d'un échantillon de personnes plus large. Ces données pourraient être également utilisées pour le diagnostic de l'origine de l'autisme (sporadique ou génétique) et informer les futurs parents.

Plan autisme 2008-2010

AXE I – MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX FORMER

Pour la connaissance du handicap

* Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme dans un document qui rassemblera les connaissances scientifiques et les pratiques du terrain et qui sera largement diffusé ;
* Faire élaborer par la HAS des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en oeuvre ;
* Favoriser la recherche sur l’autisme pour faire émerger des outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiques innovantes et des essais cliniques ;
* Elaborer une campagne d’information en direction du grand public.

Pour mieux former les professionnels et les familles

* Mettre à jour et renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social et des enseignants sur l’autisme et les TED ;
* Pour diffuser rapidement les nouvelles connaissances sur l’autisme, développer des formations de formateurs (6 formateurs par département et par an pendant 3 ans) capables ensuite de mettre en place des formations adaptées au niveau local ;
* Organiser une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et mettre en place une coopération entre les MDPH et les CRA ;
* Lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA pour développer des outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants ;
* Identifier les métiers émergents répondant aux besoins d’accompagnement spécifiques.

AXE II – MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER

Pour améliorer le diagnostic et l’accès aux soins somatiques

* Expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic : un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu à un appel à projet pour des expérimentations en régions. Il devra permettre de proposer dès l’établissement du diagnostic, un accompagnement individualisé avec un projet de soins et/ou un plan personnalisé d’accompagnement ;
* Identifier précisément les professionnels de santé – généralistes et spécialistes - formés pour accueillir en consultation les personnes autistes et mettre en place des protocoles d’accueil dans les établissements hospitaliers.

Pour mieux accompagner à tous les âges de la vie

* Former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire aux spécificités de l’autisme et leur fournir un guide pédagogique adapté ;
* Expérimenter, dans 10 départements volontaires, de nouveaux modèles d’habitat : logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services d’accompagnement médico-social à domicile…
* Développer l’apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et mieux mobiliser les UPI en lycées professionnels ;
* Expérimenter, dans 10 départements, des ESAT adaptés à l’accueil de personnes autistes ;
* Favoriser l’accès à l’emploi ordinaire en expérimentant, dans 10 départements volontaires, le job coaching.

AXE III - DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE

Pour améliorer l’accueil en établissement

* Créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes ;
* Faciliter sur le plan juridique et financier la création de petites unités de vie ;
* Pour les très jeunes enfants, renforcer l’action spécifique des CAMPS et l’accueil en SESSAD ;
* Pour les adolescents, encourager l’internat souple et les structures expérimentales de « décompression » ;
* Moderniser la prise en charge des personnes autistes accueillies dans les établissements sanitaires.

Pour s’ouvrir à de nouvelles méthodes

* Recenser, décrire et analyser toutes les méthodes de prise en charge existantes dans trois régions françaises, sur la base du protocole déjà testé en Languedoc-Roussillon ;
* Permettre une expérimentation encadrée et évaluée de nouvelles méthodes de prise en charge : un cahier des charges national sera élaboré pour définir, au regard de la réglementation en vigueur, les cadres et limites des expérimentations, les garanties attendues en matière de respect des droits des personnes accueillies et les conditions de leur suivi et de leur évaluation ;
* Conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits fondamentaux.

Financement global du plan triennal : 187 000 000 euros
NB : à titre indicatif, le prix moyen d’une place pour enfant coûte 50 000 euros et le prix moyen d’une place pour adulte coûte 80 000 euros.