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Pierre Lellouche, les « autistes » et la langue de Shakespeare

Le poids des mots… et surtout le poids des mots traduits. Pierre Lellouche, Secrétaire d'Etat aux affaires européennes, a déclenché une petite polémique outre-Manche pour avoir qualifié les Conservateurs britanniques d'« autistes ». Ce n'est pas le jugement politique qui fait scandale, mais l'emploi du mot « autiste ».

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Actualites - Les personnes autistes accueillies en Belgique

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Écrit par Administrator   
Dimanche, 14 Juin 2009 14:36
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Actualites
Les personnes autistes accueillies en Belgique
Améliorer les connaissances sur l’autisme
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2. Les personnes autistes accueillies en Belgique

Plusieurs d’entre vous dont Paul Blanc ont souligné le nombre important de familles obligées d’aller en Belgique pour trouver des solutions pour leurs enfants. C’est d’ailleurs l’un des enseignements du rapport que j’avais confié l’année dernière à Cécile Gallez, députée du Nord, et qui m’a été remis le 13 février dernier.
Cet accueil en Belgique est-il dû au manque de place en France ?
Certainement, mais pas seulement : c’est également pour des raisons de choix de méthodes de prise en charge qui n’existent pas en France : depuis longtemps déjà existent en Belgique des classes ABA ou TEACCH, que les parents Français souhaitent voir se développer en France. Nous y travaillons, j’y reviendrai dans un instant.
Sur un plan quantitatif, au-delà des créations de places que j’ai mentionnées tout à l’heure, j’ai voulu répondre au problème spécifique des régions frontalières : en effet, plus de 70 % des personnes françaises accueillies en Belgique viennent de la région Nord-Pas-de-Calais.
Un plan d’urgence pour le Nord-Pas de Calais est appliqué depuis 3 ans pour un montant total de 6 M€ et il a permis de porter à 1 400, le nombre de places créées dans la région - tous handicaps confondus - pendant cette période. Je crois nécessaire de poursuivre encore cet effort de rattrapage de l’offre. Les besoins de création de places dans le Nord- Pas-de-Calais vont être remis à plat. En attendant et dès maintenant, la région va bénéficier d’une prolongation d’un an du plan d’urgence, doté de 2 M€. Je souhaite qu’il soit tout particulièrement orienté vers les besoins des personnes autistes et de leurs familles.

3. La scolarisation des enfants autistes

Plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, M. Blanc, Mme Dini, ont également évoqué la question de la scolarisation des enfants autistes, pour souligner les difficultés rencontrées par les familles pour faire admettre leur enfant à l’école ordinaire.
C’est également une préoccupation forte du Gouvernement. Pour améliorer la scolarisation, je crois que la priorité doit être la formation.
C’est ce que prévoit le plan : sensibilisation des enseignants dans le cadre de leur formation initiale, possibilité de formation continue pour les enseignants accueillant des enfants autistes dans leurs classes, formation aussi des auxiliaires de vie scolaire.
L’accompagnement par des SESSAD est également essentiel : nous prévoyons au moins 600 places supplémentaires dans ces services dans le cadre du plan. Et, plus généralement, la parution, le 2 avril, du décret sur la coopération entre école ordinaire et établissements adaptés va permettre à l’Education nationale de mieux mobiliser les compétences du monde médico-social pour intégrer ces enfants.

Mme Alquier, M.Daudigny, vous m’avez interrogée plus globalement sur la question de l’avenir des Auxilaires de Vie Scolaire (AVS).
- 170 000 enfants handicapés sont aujourd’hui scolarisés à l’école ordinaire. C’est 30 % de plus qu’en 2005. C’est un des grands acquis de la loi du 11 février 2005 et, reconnaissons-le, un défi que l’Education nationale a su relever.
- En effet, le développement important de la scolarisation en milieu ordinaire en quelques années s’est accompagné d’une augmentation tout aussi importante du nombre d’AVS. Il y avait là une dimension quantitative à laquelle il était impérieux de faire face et l’Education nationale y a réussi en y consacrant des moyens importants : 570 millions d’euros sont consacrés chaque année à ce dispositif. Lors des deux dernières rentrées, 4700 AVS ont été recrutés, soit une augmentation de presque 50 %.
- Mais à mesure de cette évolution, la dimension qualitative a émergé de plus en plus fortement : il ne suffit plus qu’un AVS soit effectivement auprès de l’enfant dès lors que l’accompagnement scolaire est prescrit ; les familles attendent désormais que cet AVS soit formé et sache s’adapter à la situation particulière de l’enfant accompagné. Or, ces situations particulières sont d’une grande diversité.

- La première réponse à cette exigence de qualité a été d’améliorer la formation de ces AVS. Là encore, beaucoup de progrès ont été accomplis : aujourd’hui, la quasi-totalité des agents concernés ont bénéficié d’une formation, alors que 35 % étaient encore en attente d’une telle formation en septembre 2007. Cette formation à l’emploi repose sur un cahier des charges précis et elle fait l’objet, pour sa mise en oeuvre d’une convention avec les principales associations nationales de parents d’enfants handicapés.

- Mais au moment où cette exigence de qualité se développe, le fait que 1000 AVS et 4000 contrats aidés faisant fonction d’AVS-I arrivent au terme de leur contrat fin juin pose avec une particulière acuité la question d’une filière professionnelle.

- Il me semble que pérenniser les AVS au sein de l’Education nationale ne permettrait pas de répondre aux attentes. Il convient plutôt de réfléchir à un enrichissement de la palette des accompagnements proposés aux enfants handicapés à l’école, qui permette de capitaliser sur ces expériences, d’offrir des débouchés et des perspectives plus pérennes et plus riches aux AVS.

- C’est la raison pour laquelle nous réfléchissons actuellement avec Xavier Darcos, et le travail que vous avez engagé dans le cadre de votre mission au sein du groupe UMP ici à l’Assemblée nationale a été particulièrement enrichissant dans notre réflexion, nous réfléchissons à la mise en place de services qui pourraient intervenir à la fois à l’école et à la maison, et qui seraient donc à la jonction du scolaire et du médico-social.
- Ils ne substitueraient pas aux solutions existantes (SESSAD et AVS) mais viendraient compléter notre palette de solution d’un outil dont nous manquons à l’évidence, répondant à la fois aux attentes des familles en terme de continuité de l’accompagnement, dans le temps et dans l’espace, et offrant tant aux AVS arrivant en fin de contrat qu’à certains professionnels du médico-social la possibilité d’enrichir leurs pratiques professionnelles et d’amorcer la constitution d’une véritable filière métier.

4. L’expérimentation des nouvelles méthodes de prise en charge J’en viens maintenant à la question des nouvelles méthodes de prise en charge de l’autisme, évoquées par plusieurs d’entre vous, Mme Dupont,

Mme Hoarau, Mme Dini. C’est, je crois, l’un des axes les plus innovants de ce deuxième plan, celui qui va nous permettre d’imaginer les établissements de demain. Vous êtes plusieurs, Paul Blanc, Mme Hoarau, à m’avoir demandé « pourquoi expérimenter des méthodes qui sont largement reconnues ailleurs. ».
Mettons-nous d’accord sur les termes : quand nous parlons d’expérimentation, ce ne sont pas tant les méthodes elles-mêmes que nous expérimentons (elles sont effectivement pratiquées depuis longtemps hors de nos frontières), c’est leur transposition concrète au sein de nos structures médico-sociales françaises, avec les ajustements que cela suppose par rapport au fonctionnement de droit commun de ce type de structures.
Cela ne signifie pas pour autant que nous allons négliger l’évaluation scientifique des méthodes : c’est toute l’ambition du volet recherche de ce plan. Cela ne signifie pas non plus que tout sera possible sans contrôle : les expérimentations doivent être encadrées et évaluées, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l’avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d’évaluation. Il sera publié avant l’été.
Evaluées, elles le seront également, à travers l’obligation qui leur sera faite d’un suivi des enfants par une équipe extérieure à l’établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d’objectiver les résultats obtenus.
Cet accent mis sur l’innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D’ailleurs, le premier centre expérimental a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d’Ascq. Et en Ile de France, première région à s’être mobilisée, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés.
L’examen de ces projets par le comité régional d’organisation sociale et médico-sociale (CROSMS) d’Ile de France, le 14 mai dernier, a été l’occasion de constater que les réticences au développement de ce type d’expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

Le premier enseignement que j’en tire, c’est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre les tenants d’approches différentes. C’est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter les avis défavorables que ces projets ont recueillis. S’agissant des méthodes, je n’y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.
S’agissant de leur coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu’en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d’un extrême dans l’autre.
Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu’un ou deux projets. Mais j’ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu’on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.
Mais je n’ai pas voulu, compte tenu du nombre de projets concernés pour l’Ile de France, qu’ils pèsent intégralement sur les DDASS et j’ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires.

Au total, depuis le lancement du plan, ce sont 162 places expérimentales qui ont été autorisées. Elles représentent plus de 13 % du total des places autorisées dans le cadre du plan. Elles ne viennent pas en substitution des places ordinaires, mais bien en plus.
Mais nous ne comptons pas en rester là : les appels à projet qui seront la règle dans le cadre des futures agences régionales de santé (ARS) seront l’occasion de sélectionner dans chaque région des projets innovants pour continuer de diversifier notre offre de prise en charge.
Et dans cette démarche d’expérimentation, je souhaite dire à Paul Blanc que nous n’oublions pas les adultes : nous travaillons ainsi avec le ministère du logement pour permettre l’expérimentation de logements accompagnés pour des adultes autistes.

5. Impact des ARS sur le plan Autisme

Certains d’entre vous et notamment Bernadette Dupont ont d’ailleurs voulu savoir comment les futures ARS impacteront la mise en oeuvre du plan autisme.

Les ARS permettront également d’aller plus vite dans ces créations de places : la nouvelle procédure d’appels à projet, qui se substitue au CROSMS, permettra d’accorder d’emblée autorisation et financement aux projets répondant le mieux aux besoins. Elle mettra fin aux listes d’attente où un promoteur reste des années dans l’incertitude sans savoir si son projet sera financé ou non.
La « fongibilité asymétrique », qui va permettre de redéployer des moyens entre sanitaire et médico-social, est également très importante en ce qui concerne l’autisme : elle est indispensable pour reconvertir à plus grande échelle les lits d’hôpital en lits médico-sociaux dans les territoires où ces redéploiements seront nécessaires. Car on sait aujourd’hui que nombre d’autistes occupent aujourd’hui des lits sanitaires, notamment en hôpitaux de jour ou en hôpital psychiatrique, faute de places dans le secteur médico social.


Même s’il s’agit d’un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux, ni même à la seule dimension des créations de places. En effet le Plan Autisme va bien au-delà.



Mise à jour le Vendredi, 28 Mai 2010 21:06
 


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