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Page 3 de 3 6. Améliorer les connaissances sur l’autisme Vous avez été nombreux, Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, à m’interpeller sur la méconnaissance, en France, des dernières avancées scientifiques en matière d’autisme.
Il faut sans doute nuancer ce constat : les connaissances sont là, mais elles sont mal diffusées et elles souffrent encore trop souvent des querelles de chapelle entre tenants de différentes approches.
A travers le Plan autisme, nous avons donc cherché à objectiver les connaissances sur l’autisme, à travers la réalisation d’un socle de connaissance qui fasse enfin consensus. Pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l’élaboration à la Haute Autorité en Santé. Elle a arrêté son protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Charles Aussilloux et Catherine Barthélémy, personnalités de référence dans le domaine de l’autisme en France. La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d’ici la fin de l’année. Plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, Paul Blanc, Mme Hoarau, ont également souligné la nécessité d’améliorer la formation des professionnels.
C’est pour nous une priorité. Ainsi, même si la mise à jour de l’ensemble des formations ne pourra être réalisée sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.
C’est pourquoi nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic.
Grâce à la loi « Hôpital, patients, santé et territoires », la CNSA pourra également financer la formation des parents. Mme Dini, un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l’intégration d’enfants autistes dans une classe. 7. Améliorer le diagnostic Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, vous avez souligné les difficultés rencontrées par les familles en matière de diagnostic et vous avez raison : c’est un point central.
Nous voulons avancer sur trois axes : améliorer l’accès au diagnostic, la qualité de ces diagnostics et l’accompagnement des familles après le diagnostic.
M. Daudigny, les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe.
Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d’annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
S’agissant de la qualité des diagnostics, plusieurs d’entre vous, Mme Dupont, Paul Blanc, se sont émus du fait que certains professionnels de santé continuent de recourir à une classification franco-française qui inscrit l’autisme au rang des maladies psychiatriques, des psychoses. Vous avez souligné combien ce type de diagnostic est culpabilisant pour les familles, notamment pour les mères. C’est bien la raison pour laquelle les recommandations de la HAS en matière de diagnostic insistent particulièrement sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique. 8. Les critères de bonnes pratiques Avant de conclure, je souhaiterais revenir sur la question des bonnes pratiques. Je crois indispensable de donner à la fois aux professionnels et aux services de l’Etat, des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l’ANESMS va d’ailleurs publier un référentiel d’ici la fin de l’été.
C’est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s’inscrit la réflexion du Gouvernement concernant le « packing », dénoncé par plusieurs associations et sur laquelle plusieurs d’entre vous, dont Paul Blanc, sont revenus.
Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des personnes autistes présentant des troubles sévères du comportement, afin de réduire le recours aux psychotropes. Elle n’a pas fait à ce jour l’objet d’une validation scientifique et c’est précisément pour l’évaluer qu’une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique est actuellement en cours.
Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d’un certain nombre de règles : information précise des parents et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester limité à ce protocole, tant que l’évaluation de ses bénéfices et de ses risques n’aura pas été achevée.
L’absence d’accord formel des parents peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d’une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance. Roselyne Bachelot va d’ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés. De premiers enseignements seront rendus publics fin juin.
Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d’une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n’a pas à être employée. En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l’autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l’intérêt et au bien-être des personnes concernées.
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs les Sénateurs,
Comme vous le voyez, le Gouvernement est pleinement mobilisé pour donner toute sa mesure au plan autisme 2008-2010. Cette première année de mise en oeuvre du plan montre que, malgré les difficultés, les mentalités changent et que la prise de conscience est générale.
La première des réussites de ce plan, à travers sa méthode de préparation, est d’avoir amené chacun à se parler. C’est un travail qui doit se poursuivre. A l’exemple de ce que nous avons déjà réalisé cette année, je souhaite que nous continuions à traduire dans les faits cette révolution qui consiste à sortir des approches dogmatiques pour construire ensemble des solutions qui répondent réellement à l’attente légitime des familles.
Elles n’ont que trop attendu. Je vous remercie. Une bonne nouvelle concernant le transport ! (format pdf) Une mutation génique favoriserait l'autisme
L'autisme est une maladie complexe dont l'occurrence peut être soit d'origine génétique (10% des cas) soit sporadique (90% des cas). Alors que les analyses géniques n'avaient porté leurs fruits que pour la part minoritaire des causes, une étude publiée dans le journal Science semble associer quelques variations génétiques aux cas sporadiques. Responsables de ce projet, Jonathan Sebat et Michel Wigler, de " Cold Spring Harbor University ", ont conduit cette étude avec plus de 30 personnes originaires de nombreuses institutions internationales.
Les scientifiques ont utilisé une nouvelle technologie d'hybridation génomique comparative à haute résolution afin de détecter des mutations. Le matériel génétique de 264 familles provenant du "Autism Genetic Resource Exchange" (AGRE) et du "National Institute of Mental Health" a ainsi été analysé.
12 mutations ont été observées chez 118 autistes atteints sporadiquement (10%) contre 2 sur 77 pour les personnes autistes "génétiques" (2%) et 2 personnes chez les 196 personnes contrôles (1%).
Les régions affectées par ces variations sont très hétérogènes mais il s'avère que les modifications des personnes autistes sont majoritairement des délétions de matériel génétique (12/14). Dans le cas de personnes saines, il s'agit de duplications.
Cette maladie dont les symptômes sont l'isolement social, un comportement obsessif et répétitif... semble être une conséquence de nombreux désordres cognitifs. Comme l'occurrence de ces mutations est rare (seules quelques unes ont été constatées plusieurs fois), les résultats suggèrent que plusieurs régions du génome contribuent à l'autisme.
Sebat pense que la proportion des cas d'autisme due à ces mutations est de l'ordre de 15%. Cette proportion pourrait se révéler même beaucoup plus importante avec l'amélioration de la sensibilité des sondes ADN et par l'analyse d'un échantillon de personnes plus large. Ces données pourraient être également utilisées pour le diagnostic de l'origine de l'autisme (sporadique ou génétique) et informer les futurs parents.
Plan autisme 2008-2010
AXE I – MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX FORMER
Pour la connaissance du handicap
* Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme dans un document qui rassemblera les connaissances scientifiques et les pratiques du terrain et qui sera largement diffusé ;
* Faire élaborer par la HAS des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en oeuvre ;
* Favoriser la recherche sur l’autisme pour faire émerger des outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiques innovantes et des essais cliniques ;
* Elaborer une campagne d’information en direction du grand public.
Pour mieux former les professionnels et les familles
* Mettre à jour et renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social et des enseignants sur l’autisme et les TED ;
* Pour diffuser rapidement les nouvelles connaissances sur l’autisme, développer des formations de formateurs (6 formateurs par département et par an pendant 3 ans) capables ensuite de mettre en place des formations adaptées au niveau local ;
* Organiser une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et mettre en place une coopération entre les MDPH et les CRA ;
* Lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA pour développer des outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants ;
* Identifier les métiers émergents répondant aux besoins d’accompagnement spécifiques.
AXE II – MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER
Pour améliorer le diagnostic et l’accès aux soins somatiques
* Expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic : un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu à un appel à projet pour des expérimentations en régions. Il devra permettre de proposer dès l’établissement du diagnostic, un accompagnement individualisé avec un projet de soins et/ou un plan personnalisé d’accompagnement ;
* Identifier précisément les professionnels de santé – généralistes et spécialistes - formés pour accueillir en consultation les personnes autistes et mettre en place des protocoles d’accueil dans les établissements hospitaliers.
Pour mieux accompagner à tous les âges de la vie
* Former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire aux spécificités de l’autisme et leur fournir un guide pédagogique adapté ;
* Expérimenter, dans 10 départements volontaires, de nouveaux modèles d’habitat : logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services d’accompagnement médico-social à domicile…
* Développer l’apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et mieux mobiliser les UPI en lycées professionnels ;
* Expérimenter, dans 10 départements, des ESAT adaptés à l’accueil de personnes autistes ;
* Favoriser l’accès à l’emploi ordinaire en expérimentant, dans 10 départements volontaires, le job coaching.
AXE III - DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE
Pour améliorer l’accueil en établissement
* Créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes ;
* Faciliter sur le plan juridique et financier la création de petites unités de vie ;
* Pour les très jeunes enfants, renforcer l’action spécifique des CAMPS et l’accueil en SESSAD ;
* Pour les adolescents, encourager l’internat souple et les structures expérimentales de « décompression » ;
* Moderniser la prise en charge des personnes autistes accueillies dans les établissements sanitaires.
Pour s’ouvrir à de nouvelles méthodes
* Recenser, décrire et analyser toutes les méthodes de prise en charge existantes dans trois régions françaises, sur la base du protocole déjà testé en Languedoc-Roussillon ;
* Permettre une expérimentation encadrée et évaluée de nouvelles méthodes de prise en charge : un cahier des charges national sera élaboré pour définir, au regard de la réglementation en vigueur, les cadres et limites des expérimentations, les garanties attendues en matière de respect des droits des personnes accueillies et les conditions de leur suivi et de leur évaluation ;
* Conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits fondamentaux.
Financement global du plan triennal : 187 000 000 euros
NB : à titre indicatif, le prix moyen d’une place pour enfant coûte 50 000 euros et le prix moyen d’une place pour adulte coûte 80 000 euros.
LES FORMATIONS DU CISS ILE DE FRANCE ET DU CISS EN REGION ILE DE FRANCE Fiche pedagogique être representant des usagers
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