AUTISME – De l'isolement à la grande cause nationale
Deux députes UMP, Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire) ont déposé, jeudi 1er avril, une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale pour 2011. A la veille de la journée mondiale de l'autisme, les députés affirmaient que ce texte permettrait d'"améliorer son dépistage précoce, de développer l'accompagnement des enfants autistes et de favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".
Une maladie méconnue
La pénurie de structures en matière de prise en charge d'un enfant autiste (AFP) est couplée d'un cruel manque de connaissances sur la pathologie. L'autisme peut prendre différentes formes (syndrome d'Asperger, de Rett…). Pour autant, les médecins généralistes et les pédiatres restent peu formés à cette pathologie. La détection des signes de la maladie étant délicate, et parce qu'aucun marqueur biologique n'est connu à ce jour, le diagnostic se fait souvent trop tardivement et ne se fonde que sur l'observation du comportement de l'enfant. Le terme autisme est souvent remplacé par Troubles du spectre autistique (TSA), qui englobe plusieurs troubles méconnus dont le plus reconnaissable reste la perturbation des interactions sociales.
Se battre pour la scolarisation
Les parents se retrouvent donc parfois seuls face à une maladie qu'ils ne savent pas comment aborder. L'enfant souvent ne supporte ni le bruit ni le contact physique. Son éducation est difficile et suppose une présence constante. Et parce que, comme pour tous les enfants, l'Education nationale a une obligation de scolarisation envers eux, les parents se battent afin que leur enfant puisse rester sur les bancs de l'école malgré son handicap. Néanmoins, ils regrettent le manque de formation du personnel scolaire, et dénoncent une large suppression de postes qui complique encore leur combat. La scolarisation d'un enfant atteint d'autisme passe en général par l'accueil de ces enfants en classe d'intégration scolaire (CLIS), mais bien souvent, ils ne vont à l'école qu'une journée par semaine. Certains peuvent ensuite bénéficier de services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), ou se rendre dans un institut médico-éducatif (IME). Mais ces alternatives sont suffisamment rares pour que les parents se retrouvent seuls avec leurs enfants.
L'importance du dépistage
Un dépistage précoce offre de plus grandes chances de progression à l'enfant. Une fois les troubles identifiés, il devient possible d'adapter l'apprentissage aux besoins de l'enfant. Au contraire, si la prise en charge de la pathologie se fait tardivement, les troubles peuvent envahir le développement de l'enfant et accentuer ses déficiences. Souvent, aussi en raison de la pénurie de structures, le dépistage ne s'effectue que vers l'âge de 6 ans, alors qu'il est possible, dès l’âge de 2 ou 3 ans, d'offrir à l'enfant une rééducation appropriée à son profil. Nadine Morano, la secrétaire d’Etat à la Famille et à la Solidarité, a annoncé, jeudi 1er avril, le déblocage de 18 millions d’euros supplémentaires pour le plan autisme 2008-2010, avec pour objectif la création de plus de 4.000 places d'accueil dans des structures spécialisées d'ici à 2012.
Lauriane Rialhe (www.lepetitjournal.com) lundi 5 avril 2010
La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
On ne guérit pas de l'autisme mais il est possible de compenser efficacement les déficiences grâce à une éducation appropriée. Une intervention massive et un encadrement spécifique permettent d'optimiser le capital de plasticité cérébrale des enfants. Plus de 70 % des enfants pris en charge par des programmes spécifiques atteignent un niveau de langage fonctionnel avant l'âge de 5 ans.
Améliorer le diagnostic sous toutes ses formes
Améliorer le diagnostic tant en matière d'accès, de qualité et d'accompagnement des familles. C'est la direction suivie par le plan Autisme 2008-2011 qui consacre 3 millions d'euros au recrutement de trois personnes supplémentaires en moyenne par équipe chargée du diagnostic.
Détecter et diagnostiquer. L'identification de l'autisme passe par deux phases.
En premier lieu, le dépistage, autour des 18 mois de l'enfant en moyenne, des signes avant-coureurs susceptibles d'alerter sur une suspicion d'autisme. Les parents et les médecins traitants sont en première ligne pour repérer et évaluer les signes d'alerte.
Deuxième phase, le diagnostic à partir des trois ans de l'enfant. Les symptômes deviennent suffisamment stables à cet âge pour permettre un diagnostic fiable. Un diagnostic posé avec des évaluations pluridisciplinaires du corps médical.
