Lien virtuel des parents des enfants du CEREP, le site APACEP est ouvert à toute personne intéressée de près ou de loin

aux problèmes de  troubles du comportement des enfants.

Le site de l’Association des Parents du Cerep est un site destiné à informer les parents des actualités concernant ces troubles et des activités qui existent en lien avec leurs difficultés.

Nous proposons de partager la « veille » que nous menons sur ces sujets ; ainsi nous souhaitons présenter, sans parti pris, les différentes approches thérapeutiques existantes (du moins, celles dont nous avons connaissance).

Nous tenterons donc, à travers ce  site d’informer autant que possible de ce qui se passe autour de nos enfants et de leur(s) handicap(s), et nous restons ouverts, bien entendu, aux informations ou commentaires, que chaque parent voudra apporter et partager.

L’APACEP (Association des Parents et Amis du CEREP Poissonnière) est une association qui regroupe les parents d’enfants accueillis au CEREP.

Sa vocation historique est de :

·      Défendre et protéger les intérêts matériels et moraux des enfants bénéficiaires des soins dispensés à l’hôpital de jour du CEREP Poissonnière

·      Défendre la qualité de l’éducation et des soins mis en œuvre en fonction de la spécificité et des besoins des enfants

·      Assurer le soutien des familles

·      Assurer un soutien en veillant à la continuité de l’oeuvre du CEREP

Cette Association se veut également un lien actif et dynamique de dialogue et d’échange entre parents.

Il est important de pouvoir se rencontrer et partager nos expériences, nos difficultés et de réfléchir et trouver ensemble des solutions.

Elle nous permet aussi de rencontrer les équipes pédagogiques du CEREP et parfois des personnalités extérieures (médicales ou autres) dont les témoignages ou exposés enrichissent nos échanges.

L’APACEP se réunit tous les mois dans une salle mise à disposition par le CEREP, les samedis d’ouverture de l’établissement.

Vous êtes tous invités à participer librement à nos rencontres.

Vous pouvez aussi nous aider par votre soutien moral/ et ou financier, en devenant membre de notre Association.

Votre aide nous est précieuse, tant une dynamique de groupe est toujours constructive !

En espérant nous retrouver nombreux !

Anne Schuchman et Maria Labbé pour l’APACEP

Pour nous contacter :

Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.  

Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

APACEP (Association des Parents et Amis du Cerep Poissonnière)

Siège social 56, rue du Faubourg Poissonnière – 75010

Association régie par la loi du 1^er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901

56 rue du Faubourg Poissonnière, 75010 PARIS.

mail: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

  BILAN DE L'ANNÉE 2009-2010 : Compte-rendu et projets pour l'année 2010-2011

Voici les grandes vacances qui arrivent et le pique-nique annuel des parents des enfants du CEREP clôt de manière agréable les réunions de l'APACEP. Je tiens à remercier tous les parents, amis et enfants présents et surtout merci à tous pour toutes ces spécialités savoureuses !

Cette année a été riche en échanges et l'on ne peut ignorer les ouvertures positives qui se profilent. Nos interrogations et nos sollicitations auprès de la Commission des Relations avec les Usagers ont été entendues avec intérêt, et nous ne pouvons qu'en être satisfaits. Je tiens d'ailleurs à remercier tous les membres de la Commission pour leur écoute et leur réponse à nos requêtes, ainsi que tous les intervenants à  nos réunions qui ont apporté des éclaircissements sur les sujets abordés. Notre dernière réunion laisse un petit goût d’inachevé, les questions préparées avec soin par les parents n’ont pu être toutes abordées ; nous nous sommes laissé entraîner sur d’autres problématiques, et faute de temps, les points essentiels ont été mis de côté. Il semble donc indispensable que lors de ces précieuses interventions, nous nous efforcions à maintenir notre ordre du jour afin que nous puissions en tirer un maximum d’informations bénéfiques pour tous.

Pour la rentrée prochaine, nous avons déjà établi des contacts avec d’autres associations ; nous aurons ainsi des intervenants externes qui viendront étoffer nos diverses informations. Par ailleurs, nous envisageons sérieusement aux moyens de faire connaître au grand public les difficultés liées au handicap de nos enfants, le sensibiliser ; et pourquoi pas, songer à l’inviter à soutenir le CEREP de diverses manières…

Nos actions n’auraient pas abouti et n’aboutiraient pas sans l’assiduité des parents à nos réunions, aussi merci à tous pour votre présence tout au long de cette année ; nous espérons nous voir encore plus nombreux pour les prochaines années pour préparer un avenir d’espoir et plus serein pour nos enfants.

Bonnes vacances à tous !

Fara RAJAONARISOA (Représentante de l'APACEP)

Handicap : l'État se voit contraint à respecter la loi

 Il a répondu favorablement aux requêtes des sept familles d'enfants handicapés, obligeant le ministère à leur payer des auxiliaires de vie scolaire.

5 Juin 2010 Sud-Ouest
 Pour les parents d'enfants handicapés, c'est une victoire. Après avoir, sans succès, mis en demeure l'inspection académique, sept familles soutenues par le collectif Handik (présidé par Ladix Arrosagarai et regroupant cinq associations) ont porté plainte devant le tribunal administratif de Pau contre le ministère de l'Éducation nationale pour non-respect de la loi de 2005.
 À l'origine de ces plaintes, la carence d'auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour permettre aux jeunes handicapés de suivre une scolarité normale : il en manquerait 30 dans les Pyrénées-Atlantiques, faute de financement de la part de l'Éducation nationale.
 Un « refus implicite »
 Du coup, ces familles sont obligées de faire appel à des associations pour financer les AVS. Une situation anormale selon les sept plaignants : à partir du moment où les enfants ont une notification favorable de la part de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, c'est au ministère de financer ces postes d'AVS.
 C'est, en tout cas, ce qu'a reconnu mercredi le tribunal administratif, affirmant l'urgence et l'illégalité de la situation. Il a, de ce fait, condamné le ministère à revoir son « refus implicite » d'attribuer des AVS aux enfants des sept plaignants, et à payer 300 euros à chaque famille pour les frais de procédure. Cette décision devra être appliquée dans les dix jours à venir. L'année scolaire touchant à sa fin, c'est plutôt à la rentrée prochaine que le changement pourrait intervenir. Si, d'ici là, le ministère n'a pas fait appel.
 Président de l'association Chrysalide, qui fait partie du collectif Handik, l'ancien rugbyman Patrice Lagisquet se réjouit beaucoup de cette décision de justice. Il la trouve « très positive ». « 800 enfants sur le territoire ne bénéficient pas d'un accompagnement. Ce jugement va contraindre l'Etat à se doter de moyens pour que cet accompagnement, prévu par la loi de 2005, soit effectif. Que penser d'une société qui donne aux handicapés l'égalité des chances et ne la respecte pas ? »
 Patrice Lagisquet espère bien que cette décision du tribunal de Pau fera jurisprudence. « Notre but, dit-il, n'est pas qu'elle profite seulement aux sept familles concernées. »
 Une convention cadre
Par un malicieux hasard, cette ordonnance du tribunal administratif a été rendue un jour après la signature par Luc Chatel, ministre de l'Education nationale, d'une convention cadre avec quatre associations (1) pour qu'elles recrutent des AVS en fin de contrat. Elle  doit permettre aux associations signataires, pour trois ans, de poursuivre le recrutement de 480 AVS sous statut d'assistant d'éducation et dont le contrat arrive à terme. En retour, ces associations percevront une indemnisation constituée de la prise en charge totale des frais inhérents aux salaires, ainsi que d'un pourcentage des frais de gestion des associations.
 Le ministère assure que ce dispositif permettra de garantir la continuité d'accompagnement des enfants handicapés « dans le temps et dans l'espace ». Quant aux associations, si cette convention constitue, « un premier pas », elle ne règle pas, selon elles, le passif du dossier, à savoir « l'idée de professionnalisation et de création d'un métier d'accompagnant ». Elles devraient d'ailleurs, très prochainement, se constituer en collectif national.
  1)La Ligue de l'enseignement, Autisme France, la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public et la Fédération nationale d'associations au service des élèves présentant une situation de handicap.
 Patrice Lagisquet. Le président de Chrysalide espère bien que la décision du tribunal fera jurisprudence.

Emmanuel Planes
 Pyrénées Atlantiques

SIGNEZ LA PÉTITION POUR UN VÉRITABLE MÉTIER D'AVS !

Pétition pour un véritable métier d’accompagnant du jeune en situation de handicap
 Depuis plusieurs mois, les organisations syndicales, dont l'UNSA, ont travaillé pour construire un véritable métier de l’accompagnement du jeune en situation de handicap. En effet la situation est intolérable :
 - tous les ans plus de 5.000 personnes (AVS et EVS-i) qui ne voient pas leur contrat renouvelé, ne peuvent pas avoir accès à une véritable formation professionnelle ni à une reconnaissance des compétences acquises pendant la période de contrat ;
 - des jeunes sont en rupture d’accompagnement donc en rupture de scolarité et les équipes enseignantes se retrouvent en difficultés.
 Pour l’instant, le gouvernement ne répond pas aux demandes des organisations syndicales.

Nous vous invitons à signer la pétition regroupant syndicat et milieu associatif : http://www.pourlemetieravs.org

ACTUALITÉS DES MÉDIAS

Deux députes UMP, Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire) ont déposé, jeudi 1er avril, une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale pour 2011. A la veille de la journée mondiale de l'autisme,  les députés affirmaient que ce texte permettrait d'"améliorer son dépistage précoce, de développer l'accompagnement des enfants autistes et de favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

Une maladie méconnue
La pénurie de structures en matière de prise en charge d'un enfant autiste (AFP) est couplée d'un cruel manque de connaissances sur la pathologie. L'autisme peut prendre différentes formes (syndrome d'Asperger, de Rett…). Pour autant, les médecins généralistes et les pédiatres restent peu formés à cette pathologie. La détection des signes de la maladie étant délicate, et parce qu'aucun marqueur biologique n'est connu à ce jour, le diagnostic se fait souvent trop tardivement et ne se fonde que sur l'observation du comportement de l'enfant. Le terme autisme est souvent remplacé par Troubles du spectre autistique (TSA), qui englobe plusieurs troubles méconnus dont le plus reconnaissable reste la perturbation des interactions sociales.

Se battre pour la scolarisation
Les parents se retrouvent donc parfois seuls face à une maladie qu'ils ne savent pas comment aborder. L'enfant souvent ne supporte ni le bruit ni le contact physique. Son éducation est difficile et suppose une présence constante. Et parce que, comme pour tous les enfants, l'Education nationale a une obligation de scolarisation envers eux, les parents se battent afin que leur enfant puisse rester sur les bancs de l'école malgré son handicap. Néanmoins, ils regrettent le manque de formation du personnel scolaire, et dénoncent une large suppression de postes qui complique encore leur combat. La scolarisation d'un enfant atteint d'autisme passe en général par l'accueil de ces enfants en classe d'intégration scolaire (CLIS), mais bien souvent, ils ne vont à l'école qu'une journée par semaine. Certains peuvent ensuite bénéficier de services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), ou se rendre dans un institut médico-éducatif (IME). Mais ces alternatives sont suffisamment rares pour que les parents se retrouvent seuls avec leurs enfants.

L'importance du dépistage
Un dépistage précoce offre de plus grandes chances de progression à l'enfant. Une fois les troubles identifiés, il devient possible d'adapter l'apprentissage aux besoins de l'enfant. Au contraire, si la prise en charge de la pathologie se fait tardivement, les troubles peuvent envahir le développement de l'enfant et accentuer ses déficiences. Souvent, aussi en raison de la pénurie de structures, le dépistage ne s'effectue que vers l'âge de 6 ans, alors qu'il est possible, dès l’âge de 2 ou 3 ans, d'offrir à l'enfant une rééducation appropriée à son profil. Nadine Morano, la secrétaire d’Etat à la Famille et à la Solidarité, a annoncé, jeudi 1er avril, le déblocage de 18 millions d’euros supplémentaires pour le plan autisme 2008-2010, avec pour objectif la création de plus de 4.000 places d'accueil dans des structures spécialisées d'ici à 2012.
Lauriane Rialhe (www.lepetitjournal.com) lundi 5 avril 2010

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.

On ne guérit pas de l'autisme mais il est possible de compenser efficacement les déficiences grâce à une éducation appropriée. Une intervention massive et un encadrement spécifique permettent d'optimiser le capital de plasticité cérébrale des enfants. Plus de 70 % des enfants pris en charge par des programmes spécifiques atteignent un niveau de langage fonctionnel avant l'âge de 5 ans.

Améliorer le diagnostic sous toutes ses formes

Améliorer le diagnostic tant en matière d'accès, de qualité et d'accompagnement des familles. C'est la direction suivie par le plan Autisme 2008-2011 qui consacre 3 millions d'euros au recrutement de trois personnes supplémentaires en moyenne par équipe chargée du diagnostic.

Détecter et diagnostiquer. L'identification de l'autisme passe par deux phases.

En premier lieu, le dépistage, autour des 18 mois de l'enfant en moyenne, des signes avant-coureurs susceptibles d'alerter sur une suspicion d'autisme. Les parents et les médecins traitants sont en première ligne pour repérer et évaluer les signes d'alerte.

Deuxième phase, le diagnostic à partir des trois ans de l'enfant. Les symptômes deviennent suffisamment stables à cet âge pour permettre un diagnostic fiable. Un diagnostic posé avec des évaluations pluridisciplinaires du corps médical.

Une palette de structures adaptées existe : entre Clis, Upi et IME, les auxiliaires de vie scolaire (AVS) sont présents pour apporter le soutien pédagogique et la proximité nécessaire à l'apprentissage exigeant des enfants autistes.

La scolarisation en milieu ordinaire s'est accompagnée d'une augmentation du nombre d'AVS : 570 millions d'euros sont ainsi consacrés chaque année à ce dispositif. Entre 2007 et 2008, le nombre d'AVS recrutés a augmenté de 50 % avec 4 700 personnes embauchées. Par ailleurs, le Gouvernement a souhaité améliorer la formation de ces AVS : "La quasi-totalité des agents a bénéficié d'une formation spécifique, alors que 35 % étaient encore en attente fin 2007", a précisé la secrétaire d'Etat alors en charge du Handicap, lors d'une intervention au Sénat, le 11 juin 2009.

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.

 Pour qu'il puisse acquérir les comportements qui le feront évoluer de manière autonome, l'enfant autiste a besoin d'un cadre extrêmement structuré et de la guidance d'un adulte. Les apprentissages ne se font pas spontanément dans son environnement social, comme c’est le cas pour les autres enfants.

Un volet important du plan 2008-2011

Prendre en compte de nouvelles méthodes de prise en charge, c'est l'un des axes les plus innovants du deuxième plan Autisme mis en place par le Gouvernement en 2008. Avec la volonté que soit opérée "la transposition concrète de ces méthodes au sein des structures médico-sociales françaises, avec les ajustements que cela suppose par rapport au fonctionnement de droit commun de ce type de structures", avait précisé le secrétariat d'Etat chargé du Handicap. L'objectif étant de proposer des solutions de prise en charge innovantes fondées sur des évaluations régulières et adaptées. Depuis le lancement du plan, en 2008, quelque 162 places expérimentales ont été autorisées, soit 13 % du total des places autorisées. De nombreux projets ont été déposés, notamment en Île-de-France. De plus, la mise en place des agences régionales de santé (ARS) avec la nouvelle procédure d'appels à projets permettra d'accorder plus d'importante aux projets innovants.