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TRÈS BONNE ANNÉE À TOUS ! QU'ELLE SOIT MEILLEURE QUE LA PRÉCÉDENTE ET NOUS APPORTE SÉRÉNITÉ ET ESPOIR !
Bienvenue sur le site de l’APACEP Lien virtuel des parents des enfants du CEREP, le site APACEP est ouvert à toute personne intéressée de près ou de loin aux problèmes de troubles du comportement des enfants. Le site de l’Association des Parents du Cerep est un site destiné à informer les parents des actualités concernant ces troubles et des activités qui existent en lien avec leurs difficultés. Nous proposons de partager la « veille » que nous menons sur ces sujets ; ainsi nous souhaitons présenter, sans parti pris, les différentes approches thérapeutiques existantes (du moins, celles dont nous avons connaissance). Nous tenterons donc, à travers ce site d’informer autant que possible de ce qui se passe autour de nos enfants et de leur(s) handicap(s), et nous restons ouverts, bien entendu, aux informations ou commentaires, que chaque parent voudra apporter et partager. L’APACEP (Association des Parents et Amis du CEREP Poissonnière) est une association qui regroupe les parents d’enfants accueillis au CEREP. Sa vocation historique est de : · Défendre et protéger les intérêts matériels et moraux des enfants bénéficiaires des soins dispensés à l’hôpital de jour du CEREP Poissonnière · Défendre la qualité de l’éducation et des soins mis en œuvre en fonction de la spécificité et des besoins des enfants · Assurer le soutien des familles · Assurer un soutien en veillant à la continuité de l’oeuvre du CEREP  Cette Association se veut également un lien actif et dynamique de dialogue et d’échange entre parents.
Il est important de pouvoir se rencontrer et partager nos expériences, nos difficultés et de réfléchir et trouver ensemble des solutions. Elle nous permet aussi de rencontrer les équipes pédagogiques du CEREP et parfois des personnalités extérieures (médicales ou autres) dont les témoignages ou exposés enrichissent nos échanges. L’APACEP se réunit tous les mois dans une salle mise à disposition par le CEREP, les samedis d’ouverture de l’établissement. Vous êtes tous invités à participer librement à nos rencontres. Vous pouvez aussi nous aider par votre soutien moral/ et ou financier, en devenant membre de notre Association. Votre aide nous est précieuse, tant une dynamique de groupe est toujours constructive ! En espérant nous retrouver nombreux ! Anne Schuchman et Maria Labbé pour l’APACEP Pour nous contacter :
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APACEP (Association des Parents et Amis du Cerep Poissonnière) Siège social 56, rue du Faubourg Poissonnière – 75010 Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 56 rue du Faubourg Poissonnière, 75010 PARIS. mail:
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ARTICLE TIRÉ D' "AUTISME SANS FRONTIÈRE" :
Approche psychanalytique en France 1. Rattraper le retard de la France en matière de prise en charge des personnes autistes En novembre 2003, la France a été condamnée par le Comité européen des droits sociaux pour le non respect de ses obligations éducatives à l'égard des personnes autistes, telles qu'elles sont définies par la Charte sociale européenne.
En 2008 le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) saisi en juillet 2005 par Autistes Sans Frontières et 3 autres associations de parents épingle la France sur la situation « dramatique » des personnes autistes et leur entourage. Il n’hésite pas à parler de « maltraitance » : lacunes de moyens et d’équipements, droit à la scolarisation fictif, non accès effectif à différents autres droits ont été dénoncés.
Le CCNE propose ainsi pas moins de 10 recommandations pour offrir un diagnostic plus fiable et précoce, une prise en charge éducative et adaptée, un accompagnement des familles, des structures spécialisées, une formation des professionnels... Entre 350 000 et 600 000 personnes souffrent d'un syndrome autistique. Malgré une succession de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois depuis plus de 10 ans, le défaut de prise en charge des enfants et des adultes souffrant d'autisme demeure considérable en France. En outre, la situation de la plupart des familles confrontées à cette réalité est particulièrement préoccupante. En conclusion, l'avis du CCNE estime que « une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité ».
Comment en est-on arrivé là ? L’impasse « psychanalytique » La découverte de l’autisme est récente.
Kanner, en 1943, puis Asperger, en 1944, utilisèrent indépendamment le terme « autiste » pour qualifier le comportement social de certains enfants se caractérisant par une diminution ou une absence totale des relations avec les gens et le monde extérieur.
La définition de l'autisme par la psychiatrie dans les années 1960 En 1968, le terme « autisme » apparaît pour la première fois dans la 2ème édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-II) de l’association psychiatrique américaine.
L’autisme y est classifié comme la « schizophrénie infantile » et les termes « psychose symbiotique » et « psychose infantile » ont été employés comme synonymes.
Cette théorie de départ s’explique dans le fait que l’autisme est un handicap mental « invisible » contrairement à d’autres handicaps mentaux qui se manifestent par des caractéristiques physiques ou physiologiques.
C’est pourquoi les psychiatres ou psychologues se sont orientés d’abord vers une interprétation psychanalytique pouvant justifier les différents symptômes de l’autisme.
La théorie psychogénique Jusque dans les années 70, la théorie psychogénique est dominante : elle interprète l’autisme comme un trouble d’origine psychique.
Selon Bruno Bettelheim, l’enfant naissait normal et devenait autiste par la suite. Pour lui, la conséquence de l’autisme était notamment due à l’attitude parentale froide et dénuée d’affection.
Il y notait une problématique importante dans l’interaction parents-enfants ; c’était surtout le caractère de la mère qui était souvent mis en cause par son incapacité d’établir une communication avec son enfant. Celui-ci ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestissait peu à peu le monde extérieur et se renfermait sur lui-même sans échange avec l’environnement. A cette époque, les thérapeutes font de la séparation avec la mère une condition du traitement…
Selon un autre volet de cette théorie, l’autisme serait la conséquence d’un trop grand stress pendant la petite enfance : naissance d’un petit frère ou d’une sœur, séparation des parents, dépression d’un des parents…
Par conséquent, il fallait traiter en même temps les parents et leur enfant.
Les résultats étaient très décevants : on ajoutait à chaque cas deux patients de plus, à savoir les parents, déclarés malades et chargés d’une culpabilité insupportable.
La théorie psychodynamique a connu jusque dans les années 70 un succès important auprès des professionnels de santé même si elle a énormément nui aux parents d’enfants autistes.
Elle a été abandonnée depuis longtemps aux Etats-Unis et dans les pays anglo-saxons (Canada, Grande-Bretagne), largement invalidée d’abord par ses effets néfastes et son inefficacité puis par la confirmation scientifique de l’origine organique de l’autisme…
Le bouleversement de la conception de l’autisme Dès les années 1960, la théorie psychodynamique est contestée et à partir des années 70, la conception de l’autisme est boulversée.
L'évolution de la définition psychiatrique de l'autisme Dans un premier temps, c’est la définition de l’autisme par la psychatrie qui évolue.
L’autisme n’est alors plus considéré comme « schizophrénie infantile » mais comme un des « Troubles envahissants du développement » (TED).
Les TED sont définis comme un groupe de troubles sévères et précoces, caractérisés par des retards et des déformations du développement des habiletés sociales, cognitives et de la communication. Les bouleversements introduits par l'imagerie médicale Dans un second temps, au cours des années 90, les progrès de l’imagerie médicale conduisent à une nouvelle évolution de la conception de l’autisme grâce à l’identification des causes de l’autisme : l’autisme relèverait de facteurs d’ordre neurologique et génétique.
L’imagerie médicale permet d’identifier clairement des zones dans le cerveau des personnes autistes qui ne se développaient pas
« normalement ».
En 1994, le DSM-IV positionne l’autisme comme un trouble du développement parmi 4 autres de la catégorie TED : le syndrome de Rett ; le syndrome de Heller (troubles désintégratifs de l’enfance) ; le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiques.
Progressivement, un consensus général s’est dégagé : l’autisme serait d’origine organique ou largement neurobiologique avec des conséquences et des effets d’ordre psychologique.
Malheureusement en France, ce consensus continue encore trop souvent d’être ignoré, voire méprisé ; en revanche, les théories erronées et obsolètes de Bettelheim restent largement répandues parmi les pédopsychiatres français…
Une spécificité française : la persistance d’une prise en charge d’inspiration psychanalytique L’approche psychogénique de l’autisme continue de perdurer de nos jours en France.
La majorité des psychiatres français privilégie encore les hypothèses de Bettelheim et dirigent les jeunes enfants autistes vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge psychanalytique.
Professionnels de la santé et psychiatres : deux visions opposées de l'autisme Seules les personnes de formation et de pratique scientifique acceptent en France d’utiliser les classifications diagnostiques internationales ; en revanche, l’essentiel des psychiatres et des pédopsychiatres cliniciens s’y refusent, alors qu’ils en connaissent l’existence.
Sur la question des TED ou de l’autisme, il existe en France un divorce impressionnant entre les médecins et professionnels de formation scientifique (qui sont alignés sur les publications internationales) et les professionnels de la santé mentale de terrain.
« Ceux-ci restent influencés par le modèle psychanalytique et traitent les personnes autistes comme des malades mentaux présentant une psychose et non comme des personnes handicapées porteur d’une déficience. Ils cherchent généralement à « donner un sens » à chacun des signes de l’autisme pris un à un, dans la dynamique propre du sujet et de son histoire. Ils mettent en doute que les symptômes décrits fassent partie d’une affection identifiable ; ou s’ils l’acceptent, ils veulent absolument que le déterminisme des signes présentés implique également la dynamique familiale. »
Les thérapies proposées s’axent donc sur la prise en compte de l’inconscient de l’enfant autiste, son environnement familial ainsi que sur le profil de la mère, du père…
Des interprétations psychanalytiques de l'autisme toujours d'actualité Ainsi les interprétations psychanalytiques des troubles envahissant du développement de l’enfant sont multiples et variées : quand il n’y a pas eu de difficultés lors de la grossesse ou de l’accouchement, cela peut être l’histoire familiale des parents, voire des grands-parents, des relations parents/enfants défectueuses, une suspicion de dépression ou de névrose à l’encontre de la mère…
Les « explications » ou « justifications » de l’état « psychique » de l’enfant semblent infinies… Le schéma du pire… malheureusement encore d’actualité en France L’approche psychogénique française obéit à une logique dogmatique implacable mais malgré tout cohérente.
Voici les différentes réalités auxquelles sont confrontés aujourd’hui encore un grand nombre de parents… • Absence de diagnostic clair
Les psychiatres partisans de cette approche répugnent à parler d’autisme et évoquent une « psychose infantile », terme flou, vague, typiquement franco français…
Certains psychiatres refusent même tout diagnostique pour ne pas « cataloguer » l’enfant ; lui « coller une étiquette » susceptible de le « conditionner dans une forme de handicap improbable » ; ou encore, afin de ne pas « déprimer » les parents…
• Orientation de l’enfant vers des établissements psychiatriques fermés
Il n’y a souvent pas le choix ; cette option demeure la seule solution valable aux yeux des professionnels.
Certains psychiatres parlent de « reconstruire » le psychisme « abîmé ou détruit » de l’enfant.
Ils préconisent donc une séparation des parents et de l’enfant, un cloisonnement symbolique… et réel.
Un de ces établissements à Paris a même construit dans ses locaux un « sas » afin que les parents qui déposent le matin leur enfant évitent d’accéder à son « espace de soins » et préservent celui-ci de toute interférence…
• Ignorance ou mépris des thérapies éducatives basées sur des approches comportementales (TEACCH, ABA)
Ces thérapies éducatives sont considérées comme néfastes pour l’enfant et jugées comme une forme de « dressage archaïque, primaire et agressif pour son développement ».
Ce qui est préconisé, c’est de laisser « émerger les désirs de l’enfant », ne pas le « brusquer », le laisser « évoluer à son rythme »…
Il est donc soumis à des séances de psychothérapies. Il s’agit toujours de traiter « la psychose » par les mots, la parole quand bien même l’enfant n’est pas encore verbal ou qu’il « n’a pas encore accès au langage »…
• Absence de dialogue, de concertation entre les parents et l’équipe « soignante »
Les parents ne sont pas informés des actions entreprises dans l’établissement en faveur de leur enfant.
Cette obstruction à l’information est revendiquée et parfaitement assumée : on reste toujours dans la logique que les parents sont de près ou de loin liés à la « psychose » de leur enfant et que donc pour « l’aider à aller mieux », ils doivent être tenus à l’écart de ses « soins ».
Lors des rencontres du psychiatre référent avec les parents, ceux-ci sont régulièrement questionnés sur l’attitude de leur enfant à la maison, la vie au quotidien.
En revanche, il est quasiment impossible pour les parents de savoir concrètement ce que leur enfant « fait » durant ses heures de présence au sein de l’établissement ; lorsqu’ils questionnent précisément le psychiatre, les parents se heurtent la plupart du temps à un mur de silence ou alors se voient apporter des réponses évasives ou laconiques…
• La « toute puissance » du psychiatre
Dans l’approche psychogénique, seul le psychiatre et l’équipe « soignante » ont le pouvoir d’aider l’enfant, de « réparer son psychisme ».
C’est la posture du mandarin qui sait tout mais qui ne dit rien… Les parents sont délibérément tenus à l’écart du « processus thérapeutique ».
Aucun conseil pratique, aucune guidance ne leur sont prodigués pour améliorer le quotidien chaotique de leur enfant.
Quand les parents évoquent les troubles du comportement, les stéréotypies envahissantes, les rituels obsessionnels ou le retard dans la propreté de leur enfant, le psychiatre se contente généralement d’un regard navré tout en disant que « les choses vont se mettre en place », qu’ « il faut laisser l’enfant se développer à son rythme ». * avec l'enfant en institution spécialisée type hôpital de jour autour de la notion de "contenance" (cf. Wilfred Bion) avec de nombreuses techniques verbales et non verbales : ateliers thérapeutiques variés, thérapie individuelle ou groupale, pataugeoire, psychomotricité, orthophonie ... pour l'aider à s'ouvrir à une relation subjective, en complément des techniques éducatives et pédagogiques qui ont toute leur place à condition qu'elles soient souples et respectent l'évolution de l'enfant, ce qui nécessite un travail d'équipe coordonné et une "mise en récit du soin" (Jacques Hochmann). * avec la famille grâce à divers entretiens avec les membres de l'équipe et / ou des intervenants extérieurs pour mieux accompagner leur enfant et pour retrouver un fonctionnement aussi satisfaisant que possible, la présence d'un enfant autiste en son sein étant une épreuve des plus déstabilisantes pour son équilibre.
* avec les soignants grâce aux réunions d'équipe et supervisions pour mieux comprendre les mouvements intérieurs très archaïques que peut éveiller en eux la prise en charge d'enfants autistes, et la dimension institutionnelle du soin. L'autisme désigne un ou des troubles du développement affectant la personne dans trois domaines principaux (la "triade autistique" de Lorna Wing) : - anomalies de la communication verbale et/ou non verbale
- anomalies des interactions sociales
- centres d'intérêts restreints.
La notion d'autisme tend à être relié à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau », mais si l'apparition des troubles avant l'age de trois ans est un critère d'identification de l'autisme infantile, ses variantes les plus légères (comme le Syndrome d'Asperger par exemple) peuvent n'être détectées que beaucoup plus tard, voire pas avant l'âge adulte.
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